Molnár Eszter, Bíborka édesanyja szerint a két testvér, a kicsi lány és bátyja 

az elején elszoktak egymástól, sőt, mikor hazajöttünk legelőször, akkor meg is ijedt tőle [a bátyja], mert már nem volt haja a kicsinek, hirtelen elhullott neki, meg le is fogyott, meg a szteroidoktól nem tudott járni, az izma legyengült. Úgyhogy egy hónapig ilyen félbéna állapotban voltunk: nem tudott egyedül menni. Akkor megijedt tőle a testvére. Most, hogy többet vagyunk kicsit itthon, és jobban mozog, már így megint összeszoktak.

Bíborka bátyja a nagyszülőknél lakik, mert ha bármi adódna éjszaka a kislánnyal, azonnal indulniuk kell Debrecenbe, és akkor még a fiút is gyorsan el kellene helyezni. Kis szerencse a nagy bajban, hogy a nagyszülők egy utcára laknak tőlük. Bíborka 

27-én betöltötte a három évet, 29-én este pedig küldtek Kisvárdáról, hogy menjünk Debrecenbe. Nem akarták megmondani, hogy mi a baja a gyereknek. (...) Csak kitelefonált a háziorvos, hogy nagy baj van, menjünk kórházba. Úgy ment [az apuka] az orvos után, és akkor közölte, hogy 99%-ig biztosak benne, hogy leukémiás a gyerek. Úgyhogy én most ápolásin vagyok vele.

 

Épp ezért kettejük közül csak Varga Mihály tagtársunk, a vasutas apuka dolgozik, Bíborka édesanyja havonta annyit kap, mintha GYES-en lenne: huszonvalahány ezer forintot.

Itt van a másik gyerek is, azért egy fizetésből az egy kicsit vadasul hangzik, hogyha azt mondom, hogy egy immunerősítő Szlovákiából 15-20 ezer forint körüli, gyomorvédő például 8800 forint, és akkor még sehol nincs a vége.

 

- sorolja Mihály. Hét év kezelés és öt év tünetmentesség, mire gyógyultnak nyilvánítják Bíborkát. A kupakgyűjtésről Eszter, az édesanya elmondta:

Kabán van egy átvevő, aki átveszi ezeket a kupakokat, ha beteg gyereknek van gyűjtve vagy jótékonysági célra, akkor többet ad érte. Csak igazolás kell hozzá. Oda szeretnénk mi is elvitetni [a kupakokat], már elég sok összegyűlt: a környékbeli települések, hivatalok, iskolák, a kisvárdai kórház is ide hordják a kupakokat. Sokfelé gyűjtötték egyébként a környékünkön, csak úgy, hogy (...) majd leadják valahova. Ezen mondjuk meglepődtem, hogy ez így most derült ki, amikor mi is ilyen helyzetbe kerültünk.

 

Nagyon sokan szóltak: volt, ahol hat zsák, máshol négy zsák kupak került elő, mondták, hogy 

menjünk, hozzuk el. Volt a vasúton is egy kislány - Ésik Kincső - tőlük tudjuk ezt, mert ő már elvileg az öt év tünetmentességet kezdte, és ők mondták ezt a kupakgyűjtést is, ők is csinálták annak idején, és azt mondták, hogy van értelme.

 

Bíborka óvodáskorú bátyját a nagymamához költöztötték, Mihály minden másnap dolgozik, de felesége és Bíborka huzamosabb ideig volt kórházban, minden másnap hozzájuk járt Debrecenbe. A kicsi

most 24 órás [kezeléseket] kap, ha minden rendben van, akkor ez három nap: hétfőn megyünk, és szerda éjszaka elengedik.

 

Bíborka busszal, vonattal nem utazhat, még betegszállítóval sem - egyedül ugyan mehetne, de nincs olyan betegszállító, aki vállalná, hogy csak őt vigye.

Hetente kétszer fel kell járnunk vérképre, kétszer 2 órát utazunk - 2 oda, 2 vissza: sok, neki főleg. Ha jó a vérkép, hazaengednek, ha nem jó, akkor rögtön befekvés. De ezt ő is nagyon jól tudja, a kicsi. Izgul mindig. A lumbálást is sajnos tudja már, mert hetente lumbálják. Ha tapaszt lát, hogy a hátára teszik, akkor már egész nap ordít. Azt is meg kell érteni, hogy ne mozogjon.

 

A hároméves Bíborka számára a gyógyszerbevétel jelenti a legnagyobb gondot - ezeknek a gyógyszerek ugyanis nem léteznek gyerekkivitelben, nem lehet például szirupként bevenni: csak tabletta van.

Meg kellett tanítanunk neki bevenni azt a 20 szem tablettát.

 

Állandó változás az életük:

augusztus 19-én öt órakor megvizsgálta az orvosunk, azt mondta, minden rendben, majd éjszaka 11 órakor vérzéses sokkot kapott, úgy vitték az intenzívre. Ahol közölték, hogy vagy megmarad a gyermek, vagy nem. Belső vérzése volt, az a legfőbb veszélye ennek a leukémiának, a vérzés. Nem tudják elállítani. Ezért veszélyes, hogy ilyen messze vagyunk Debrecentől.

Annyiban járunk jól talán, hogy ő nem tudja, hogy ez milyen betegség. Ő csak azt tudja, hogy beteg, kórházba megyünk, meggyógyulunk. Ő nem tudja, mint egy nagyobb gyerek, hogy ennek mi lehet [a kimenete]... Az elején szó szerint depressziós volt a szteroidoktól, három napig csak a falat bámulta, és nem szólt senkihez. Ugyanazokat a tüneteket produkálja, mint a felnőttek. Az ember meg már fél: hogyha leül, ha bágyadt, akkor már egyből azt hiszi, hogy baj van.

 

Hogyan segíthetsz?

Minden műanyag kupak segítség: üdítős, ásványvizes palack, tisztítószeres, öblítős vagy mosószeres flakon vagy élelmiszeres flakonok kupakja, samponos dobozok teteje, stb.
Az összegyűjtött kupakokat kisebb mennyiségben vasúton,"B"-postával is eljuttathatjátok egyeztetést követően a VDSzSz Szolidaritás Záhonyi Területi Irodájára:

4625 Záhony, Európa tér 5.
Telefon, fax:
Városi: 06/1-513-3327
Vasúti: 03/33-27; 03/30-76

A nagyobb mennyiségű kupakot - egyeztetést követően - a VDSzSz Szolidaritás területileg illetékes irodáira juttathatjátok el, szakszervezetünk onnan továbbítja Bíborka családja részére!

Anyagilag, banki átutalással is támogathatod Bíborka családját!

Számlaszám:
Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány
11734138-20006802-00000000 (OTP Bank)
A megjegyzés rovatban feltétlenül tüntesd fel: "Varga Eszter Bíborka részére"